Szabika fejlődése

A blogban a kisfiunkról írunk, aki egyenlőre nem tudjuk miért, de nem megfelelően fejlődik. Az orvosok csak tippelgetnek. Néhány dolgot tudunk, hogy milyen baja nincs, de hogy a szellemi és testi lemaradását mi okozza azt még nem. A blogunkban a mindennapi életünket szeretnénk megosztani, hogy akik hasonló helyzetbe kerülnek, legalább lássák azt, hogy mi hogyan kezeljük a problémákat. Talán segítünk, hogy ők a saját akadályaikat könnyebben leküzdjék. Azoknak pedig, akik nincsenek hasonló helyzetben egy kis betekintést nyújtsunk, hogy megérthessék mitől olyan fáradtak az ilyen és hasonló problémával küzdő gyerekek szülei.

Friss topikok

Linkblog

Korai fejlesztés

2011.06.12. 23:50 - J család

Gödöllőn a DSGM gyógytornászunk javasolta, hogy mielőtt Szabika 1 éves lenne el kellene vinnünk korai fejlesztőbe. Ő Hatvanban javasolt egy gyógypedagógust, de idő közben megnyílt Aszódon a Nevelési tanácsadó keretein belül a korai fejlesztő részleg, és velük vettük fel a kapcsolatot.

A kapcsolatfelvétel a következőképpen történt. A nevelési tanácsadó elküldte Szabolcs papírjait (adatok, zárójelentés a Margit kórházból) az igen hangzatos nevű Pest Megye Önkormányzata 1 Sz. Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság és Gyógypedagógiai Szolgáltató Központba, ahol a zárójelentés alapján a gyógypedagógiai fejlesztést javasolták. A javaslatban az áll, hogy heti legalább két óra egyéni, vagy legalább heti négy óra csoportos fejlesztés szükséges (0-3 éves kor között). Ehhez képest heti egy órát tudnak velünk foglalkozni, elsősorban a sok gyerek és kevés gyógypedagógus miatt, másodsorban azért, mert nem tudnak több foglalkozást finanszírozni. Mindennek ellenére nincs okunk panaszra. Véleményünk szerint jobb kezekben nem is igen lehetne a gyerek.

Első találkozásunk 2010 novemberében esett. Mint kiderült apu ismerte már régebbről a gyógypedagógust. Pöszke akár a második anyukája is lehetne Szabolcsnak (mint ahogy a többi gyereknek is), annyira szívén viseli a sorsát és figyelemmel követi az életünket minden örömet, bánatot, eredményt, vizsgálatot, betegséget. Az első pillanattól kezdve sokat segített mindenben, rengeteg ötletet, tippet kaptunk tőle, hogy hogyan fejleszthetjük otthon, illetve az egyes vizsgálatokról és kórházakról adott támpontot. Tudomásul veszi, hogy ez a procedúra számunkra is hosszadalmas és megterhelő testileg-lelkileg egyaránt. Éppen ezért javasolt olyan helyeket, ahol nem csak a gyereket nézik, hanem a gyerek maximális ellátása mellett emberként kezelik a szülőt is. Például a Bethesda kórház Neurológiai osztálya. 

Az első néhány alkalommal végzett munka alapján a véleménye egybecsengett a TSMT felmérés eredményével.

A foglalkozásokon általában csak játszunk, de nem akárhogyan. A játékok során a gyerek összes mozzanatát megfigyeli Pöszke. Minden megjelenő új dolgot regisztrál, és elmagyarázza, hogy az miért jó és hogy akármilyen kicsi a dolog nagy előrelépést jelent. Nehéz volt hozzászoknunk ahhoz, hogy a mi gyerekünk nem a megszokott sorrendben fejlődik és sokkal lassabban. Furcsa, hogy egyik héten egy fél évvel ezelőtti korra jellemző újdonság jön elő, majd a következő hetekben egy korának megfelelő tevékenységet tapasztalunk.

Nagyon sokféle tárgyat használunk a fejlesztés során, minden játékban különösen fontos szerepet játszanak a dalok és mondókák. Ezeket szerintünk nekünk szülőknek is érdemes megtanulni, hogy minél jobban fejleszthessük otthon is gyermekünket. Legtöbbször olyan játékokat használunk, amikkel az egészséges gyerekek szívesen  és minden különösebb nehézség nélkül játszanak. Szabikánál ez teljesen másként volt. A kockát például először meg sem tudta rendesen fogni. Tanultunk már dobozból és zsákból kiszedni tárgyakat, autót és vonatot tologatni ami néha ment néha nem. Játszottunk csörgős zörgős játékokkal, ami viszonylag jól ment. Ennek kapcsán merült fel Pöszkében, hogy hallásproblémája lehet. Június 30-án visszük BERA vizsgálatra. Amit altatás nélkül már ki lehetett deríteni, az alapján nagyon nagy gondra nem kell számítanunk. Valószínűleg a bal füle gyengébb és vannak frekvenciák, amiket nem jól hall. Erre sem jöttünk volna rá, ha Pöszke nem figyelmeztet. Mindenféle anyagokkal simogatjuk a tenyerét, hogy minél több inger érje, ezt itthon is szereti amikor csináljuk. Idegenkedik a gyurmától, pedig többször próbáltuk rávenni, hogy játsszon vele. Legtöbbször elengedi. Mostanában jutottunk el oda, hogy kisebb tárgyakkal is játszani kellene, de ezeket nem fixálja rendesen. Valószínűleg a +3 dioptria, ami a gondot okozza. Ha minden igaz, akkor június 15-én megyünk szemészetre, és ha, megint +3-nak mérik, akkor most már nem hallgatunk senkire íratunk szemüveget. Játszunk tükör előtt ülve, mit nagyon élvez.

Valószínűleg addig kell járnunk, amíg Szabolcs az óvodát el nem kezdheti, de bármeddig is szükséges a fejlesztés úgy érezzük, hogy mindvégig számíthatunk Pöszkére.

· 1 trackback

Tervezett szenzomotoros tréning

2011.05.02. 22:35 - J család

Mindkét DSGM gyógytornászunk javasolta kiegészítésként a TSMT tornát és/vagy a HRG gyógyúszást. November első felében vettük fel a kapcsolatot Aszódon a TSMT gyógytornászunkkal, akiről kiderült, hogy már apát is kezelte -igaz csak gerincferdülésre gyerekként-, így a kapcsolat megvolt. Röviden e-mailben és telefonon informáltuk, hogy éppen milyen állapotban volt Szabika, illetve az addigi vizsgálatokról.

A felmérés 2010 november 5-én történt. Ekkor Szabika állapota a mi észlelésünk alapján:

Mozgásfejlődés:
Forgott hasáról a hátára és vissza, ült deréktájon támasztva, akkortájt kezdte el használni mindkét kezét támaszkodásra. Felülni nem tudott. Kezét keveset használta, a kézbe vett tárgyakat nem vette szájába csak elvétve. Ülésben teljesen előredőlésből ki tudott egyenesedni egyik kézből a másikba átadta a játékokat.

Szociális viselkedés:
Alapvetően mosolygós szülők hangjára mozgására felfigyelt, testvérekkel kommunikált.
Idegenek kezében legtöbbször minden további nélkül elvolt.

 

Beszédfejlődés:
Gagyogott, hangjával játszott, szülőknek, testvéreknek, finom ételeknek beszélt.

 

Alvás-ébrenlét:
Ha nem volt beteg nagyon jól aludt. Ébren szeretett kézben lenni, akkoriban kezdett el jobban ellenni babakocsiban, játszószőnyegen, kompban (a komp azóta felköltözött a padlásra).

 

Étkezés:
gyümölcs, tej, tejbegríz, tejpép, főzelékfélék, joghurt, hús, hal, zöldségek. Minden étel turmixolva, apróra metélve a leírás sorrendje a körülbelüli mennyiségi sorrend is. Ha nem volt beteg, akkor nagyon jó volt az étvágya. Különösen a tejpép tejbegríz és főzelék hússal amiből nagyon sokat meg bírt enni.

 

A vizsgálat során összesen 20 területből 14-et volt értelme vizsgálni (ezeken a területeken tudott 10 hónaposan teljesíteni valamennyit), amelyek többsége elmaradást mutatott. 

A vizsgált területek:
1. TESTTARTÁS: (4 hónap lemaradás) Hanyatt fekvésben kezeit középvonalba hozta, lábait megemelte, fejére tett, pelenkát levette. Helyváltoztató mozgás pl. kúszás mászás nem látható, gurulás elkezdődött.
2. FEJKONTROLL (4 hónap lemaradás) Hason fekve fejét függőleges helyzetben tartotta, de nem sokáig. Ülésbe húzásnál fejét tartotta, illetve emelte is, kezeivel segített.
3. FORGÁS: (4 hónap lemaradás) Nem tudott folyamatosan gurulni a kinézett játék felé. Oldalra gurulásai esetlegesek voltak.
4. ÜLÉS: (4 hónap lemaradás) 10 percig önállóan nem ült, gerincét tartani nem tudta, külső támasz nélkül eldőlt.
5. MÁSZÁS: (nem volt írva lemaradás) Négykézláb nem állt meg. A kúszás kiváltható volt.
6. ÁLLÁS : Nem tartotta meg egyensúlyát, hónaljban megfogva nem tudott állni.
7. JÁRÁS: -
8. LÉPCSŐN JÁRÁS: -
9 UGRÁS: -
10. VEGYES: -
11. KÉZHELYZET, NYÚLÁS: (4 hónap lemaradás) Ölben ültetve csörgőt rázva figyelt, próbálta kezébe fogni, kockát, csengőt megfogta.
12. MARKOLÁS, FOGÁS: (4 hónap lemaradás) Szívesen játszott a babzsákkal. golyót még nem tudott megfogni.
13. ELENGEDÉS: (4 hónap lemaradás) Nem dobált ki járókából játékot. Céltudatos elengedés nem volt. Egyik kezéből a másikba már átvette a játékot.
14. VIZUÁLIS FIGYELEM:-
15. SZOCIALIZÁCIÓ: Jól reagált az idegenekre, barátságosan viselkedett.
16. LABDA: -
17. JÁTÉK: (4 hónap lemaradás) Kezeivel játszott, összekulcsolta.
18. BEFOGADÓ NYELVI KÉSZSÉG: (4 hónap lemaradás) Nevén szólítva felfigyelt. A nem szót nem értette.
19. KIFEJEZŐ NYELVI KÉSZSÉG: (4 hónapos lemaradás) Gőgicsélt, de nem gagyogott. Szülei hangjára felfigyelt. Mosolyogva figyelt.
20. HALLÁSVÁLASZ, MEMÓRIA: Hozzá beszélve felfigyelt, csörgőt rázta.

 

A végkövetkeztetés az lett, hogy a fejlődése "Enyhén megkésett (eltérő) teljesítmény", amire 80-120 óra egyéni TSMT, majd csoportos TSMT és/vagy HRG terápia szükséges.

Egyéb megfigyelésként kifejezetten gyenge izomtónust állapítottak meg.

 

A torna otthon végezhető havi rendszeres kontrollal. A mozgását lépésről lépésre építik fel. Az első TSMT programunk a helyes fejtartás kialakítását volt hivatott elérni. A torna lényegében véve játékos feladatokból áll, amiben a gyereket forgatjuk, dobáljuk, lóbáljuk, lengetjük, billegtetjük, összességében az egyensúlyszerveit ingereljük. A mozgások mellé mondókák, dalok tartoznak vagy csak egyszerűen mondanunk kell, hogy éppen mit csinálunk. A feladatokhoz néhány nem feltétlenül olcsó eszközt is be kellett szereznünk. PL.: Nagy labda (d=95cm), egy nagy szivacs, egy 60*40cm-es billenőtalp, gördeszka, műanyag henger (d=20cm), forgószék.

A hatását nem tudjuk egyértelműen megállapítani, mert a korai fejlesztéssel egy időben kezdtük a DSGM folytatása mellett. Ami bizonyos, hogy a három módszer együttes alkalmazása hatására a gyerek fejlődése látványosan megindult. Még mindig sokkal lassabban fejlődik mint kortársai, de legalább elindult a fejlődése. A programot nagyon szívesen eljuttatjuk bárkinek, de igazándiból ezeket a feladatsorokat mindenkinek személyre szabottan állítják össze attól függően, hogy milyen területeket kell fejleszteni. Azóta több helyről is hallottuk, hogy védőnő lemásolt feladatsorokat, majd kiadta azokat a problémás gyerekek szüleinek. Nem meglepően, nem értek el vele semmilyen eredményt.

Az első program végére (két hónap elteltével), kaphattunk újabb gyakorlatsort. A kitámasztás és a fejkontroll kialakult, hason fekvésben kitámasztással jobbra-balra hintáztatta magát, néha kúszott hátra, sokáig tartotta a fejét. A második tréning végére Szabika már fel tudott állni négykézlábra, és folyamatos forgással mindent elért a szőnyegen. A harmadik tréning végére az lett volna a cél, hogy másszon, de az nem jött össze. Több oka is lehet ennek, valószínűleg még nem tartott ott, hogy elinduljon, illetve a 8 hetes programból kb. 4 hét kimaradt betegségek miatt. Amit sikerült elérni: megtanulta négykézláb hintáztatni magát előre-hátra és jobbra-balra, kiült oldalra négykézláb állásból, a gerincgörbülete egyre jobban közelít a normálishoz.

Múlt héten kaptuk a negyedik tréninget, aminek még nincsen eredménye, de a következőkben azt is lefogjuk írni. A negyedik tréning a kezét fejleszti nagy mértékben.

A következő bejegyzésben a korai fejlesztésről fogunk írni.

 

Kontroll és egyéb vizsgálatok 2010-ben

2011.04.21. 23:46 - J család

Az első kontroll vizsgálatunk a Margit kórházban 2010 július 7-én volt. A doktornő megvizsgálta a gyereket. Vért vettek citogenetikai vizsgálatra, amivel a leggyakoribb genetikai elváltozásokat lehet kiszűrni. Szeptemberben lett meg az eredmény, amelyben az állt, hogy a gyakori genetikai elváltozások közül egy sem mutatható ki. A sensomotoros és pszihomotoros állapota mérsékelten javult. - Szerintünk szinte semmit. -  Mozgásában még minden ugyanúgy volt mint május végén. Ekkor jött az a végleges elhatározás, hogy akármi is lesz megyünk Dévény-tornára.

2010. augusztus 5-én voltunk koponya MR vizsgálaton. Ekkor természetesen elaltatták. Sajnos a vizsgálat az altatás miatt éhgyomorra történt, de nagyon jól tűrte az éhezést. Anya sokkal rosszabbul viselte, hogy az ő kicsi fia egész délelőtt nem ehet. Az altatás alatt Anya bent lehetett a legénnyel, de a vizsgálat közben nem lehettünk mellette. A vizsgálat során azt állapították meg eltérésként, hogy a híd, a középagy és a kérgestest kisebb a szokványosnál. A doktornő véleménye szerint a működést ezek nem feltétlen befolyásolják, de okozhatják ezek is a tüneteket.

A következő kontroll augusztus 18-án volt. Ekkor a gyógypedagógus vizsgálta. Körülbelül 4-5 DSGM kezelésen voltunk ekkor már túl, és ennek eredményeképpen néha már a hátáról a hasára átfordult. A játék után nyúlás elkezdődött, de inkább csak középre koncentrált. A fejére borított kendő még mindig zavarta. Ekkor (8 hónaposan) a teljesítményét 4-5 hónap közé tették kifejezett figyelemzavarral.

Mivel az osztályvezető főorvos asszony a DSGM kezeléssel kapcsolatban a legjobb esetben is csak semlegesnek mondható, ezért a Dévény-kezelésekről nem szóltunk.

Legközelebb szeptember 21-én mentünk kontrollra a gyógytornászhoz. A vizsgálat időpontjában volt a második komoly fülgyulladása Szabolcsnak. A fülgyulladás meglátszott az eredményeken is, mert az előző vizsgálathoz képest újra nem forogtunk semmilyen irányba, ennek ellenére az előző találkozásunkhoz képest fejlődött. A tárgyakért hason fekve és hanyatt nem nyúlt csak félülő helyzetben, ami ugye nem volt megengedett, ezért csak ritkán ültettük. A két karja között, ekkor már látszott a különbség. Inkább a jobb keze erősebb, mint a bal. Új feladatainkat egyeztettük a Dévényes gyógytornászokkal, és ezeket utána csinálgattuk is.
Az új feladatok:
- asztalra fellépés (nem csináltuk)
- asztalra fellépés térdelésből (nem csináltuk)
- kézen járás (talicskázás - csináltuk)
- térden járás (nem csináltuk)
- egykezes ülésbe húzás (mai napig csináljuk)
Az ő véleménye szerint korához képest az elmaradás még mindig észlelhető.

2010 november 17-én mentünk a következő kontrollra, a kezelőorvosunkhoz. Ekkor értékelte ki és magyarázta el a genetikai vizsgálat eredményét és az MR vizsgálatban talált eltéréseket. Akkor éppen felsőlégúti vagy fülbetegségünk nem volt. Már 2-3 hete nyúlt a tárgyak után, néha sikeres volt, néha pedig nem. Hason fekve kinyújtott karral támaszkodott. Hasáról a hátára mindkét oldalra fordult. (Még nem állandósult, és nem végzett haladó mozgást forogva.) Ültetve görnyedt háttal megült egy-két percig. Állítva teljes talpát letette a földre, és néha meg is tartotta önmagát. Keveset gagyogott és csak néha nevetett. A véleménye az volt, hogy a mozgásfejlődése a szellemi lemaradása miatt nem tud fejlődni kellő ütemben. Ekkor kértünk szakorvosi javaslatot HRG-re (gyógyúszás), TSMT-re (Tervezett Szenzomotoros Tréning) és korai fejlesztőre. (Sajnos hiába volt javallott a gyógyúszás a füle miatt a fül-orr-gégész nem javasolta.)

2010-ben több vizsgálatunk nem volt, viszont ezen vizsgálat környékén vettük fel a kapcsolatot a TSMT gyógytornászunkkal és a korai fejlesztő pedagógusunkkal. A következő bejegyzésünkben erről szeretnénk írni.

Katona módszertől a Dévény módszerig

2011.04.18. 23:30 - J család

Május végén elengedtek bennünket egy Katona-féle feladatsorral, amiben alapvetően a gyereket forgatni, ültetni, kúszni-mászni tanítottuk. A probléma mindezzel csak annyi volt, hogy Szabika akármit is csináltunk vele csak sírt sokszor még utána is nehéz volt megnyugtatni. Készült is néhány videó a tornáról. Majd teszünk föl részleteket, ha tudunk. A torna szerintünk különösen kegyetlen feladat mind a szülő, mind pedig a gyerek számára. A feladatsort minden nap 6 alkalommal el kellett végezni. A gyereket sokszor a legjobb álmából kellett felkeltenünk, és végig üvöltötte a tornát. Sajnos a gyerek semmit nem fejlődött a tornák hatására.

Az állandó sírás-rívás illetve az EEG-leletében leírtak, miszerint kb. 90dB hangerőnél reagált csak, arra ösztökéltek, hogy vigyük el fül-orr-gége szakorvoshoz. Kaptunk is egy telefonszámot, egy gödöllői magánrendelésre. Elmentünk és egy végtelenül kedves doktornővel találkoztunk. Mellesleg gyerekorvosból avanzsált fül-orr-gégésszé, ezért az egyéb gyerekbetegségekben is tök jó tanácsokat adott. Megvizsgálta, és az eredmény lehangoló volt. Kétoldali középfülgyulladás, ez egy hónapok óta húzódó betegség eredménye. Azonnal antibiotikum, majd egy hét elteltével ismételt vizsgálat. A vizsgálat eredményeképpen fel kellett szúrni mindkét fülét.

A fül felszúrása után a gyerek sokkal jobban lett, és a tornát is jobban bírta, de még mindig nem fejlődött kellő ütemben. Ekkortájt több ismerőstől rokontól, egymástól függetlenül kaptuk meg a gödöllői szakrendelőben dolgozó gyógytornász telefonszámát, aki Dévény-tornával is foglalkozik. Kaptunk időpontot, anya kért beutalót, és vittük a gyereket. Megvolt az első torna. A gyerek sokkal keményebben üvöltött, mint a Katona-módszer alkalmával, viszont az első torna után már jobban emelte a fejét.

Mindeközben volt egy kis affér a gyerekorvosunkkal. Az első beutalót az asszisztensnője állította ki, mert éppen fent volt a lakásában, de elfelejtette felvinni rá a naplószámot. Anya visszavitte és kérte rá a sorszámot. A doktornéni a beutalót felháborodottan széttépte, azzal a felkiáltással, hogy mindenféle nem javasolt kezelést csináltatunk a gyereken. Anyu különben is túlspilázza a dolgokat és a továbbiakban csak akkor kapunk beutalót bármire, ha arra szakorvosi javaslatot viszünk.

Mindennek ellenére a munka tovább folyt Gödöllőn. A gyerek állapotát látva javasolta, hogy vegyük fel a kapcsolatot magán vonalon dolgozó DSGM gyógytornászokkal, és így heti két alkalommal tudjuk hordani a legényt. Kaptunk több telefonszámot, míg Veresegyházán el tudták vállalni. Azóta hetente egyszer járunk oda is.

 

A Dévény-torna hatásosságáról csak annyit, hogy bár a gyereket szülőként borzalmasan nehéz feladat végignézni a torna alatt, DE. Több olyan eset is előfordult, hogy valamelyik gyógytornásznő -akár mondva is- látta a másik munkájának az eredményét és ha az egyikük a felsőtestére koncentrált, akkor a másikuk másik testtájat edzett. Volt olyan is, hogy azt mondták nem használja kellően a bal kezét. Sebaj. Rádolgozunk. A következő héttől kezdve sokkal jobban használta a bal kezét. Az első két hónapban július-augusztus a feszes izmok feszességét nagy mértékben csökkentették. A fejtartása és arcmimikája rengeteget javult.

Egy hét a fejlődésneurológián

2011.04.06. 06:58 - J család

Címkék: oxigénhiány hipotón izomzat pszichomotoros retardáció

2010. 05. 25-29-ig voltunk bent a Margit kórházban a fejlődésneurológián. A megérkezéskor a betegfelvételre szavunk nem lehetett. A gyerekkel kapcsolatban valóban mindent megtettek. A papírmunka mennyiségét figyelembe véve gyorsan átpörgettek minket, majd elvitték a gyereket. Az első rossz élmény ez volt. Elvitték és annyit mondtak, hogy kettő után lehet, majd bemenni hozzá. Arról, hogy anyuval mi lesz csak annyit mondtak, hogy várjunk türelemmel. Végül néhány óra várakozás után anyunak is lett helye. Két emelettel feljebb két másik gyerek anyukájával volt egy szobában. A hely kórház, a koszt meg kórházi. Anyu evett már rosszabbat is jobbat is.

Az osztályos házirend elég szigorú, de ha figyelembe vesszük, hogy az ápoltak csecsemők, meg lehet érteni. A kezelőorvosunk egy középkorú doktornő sokkal szimpatikusabb, mint az az orvos, akivel először találkoztunk. Elmondta, hogy a gyereken milyen vizsgálatokat fognak végrehajtani. Vizsgálni fogja fejlődésneurológus, gyógytornász, gyógypedagógus, szemész és egy EEG-t is csinálnak majd epilepszia kizárására.

Ekkor a megállapítások szerint önálló nagymozgásai a következők voltak: fejét hason fekve emelte, könyökére támaszkodott, kezei állandóan ökölben és nem forgott. Hangadás csak gőgicsélés volt. A helyes fejtartás kialakítása érdekében előírták, hogy csak hason fektessük.

A gyógypedagógus vizsgálata szerint vizuális figyelme változó, arcot, ábrákat, színes tárgyakat fixál és nagyjából követi is tekintetével. Kezeit középen spontán nem fogta össze. Lábai nem érdekelték. Szociális mosoly kiváltható volt. Tükörképét csak nézte. Próbált nyúlni játék után, de azt megfogni még nem tudta. A kezéhez érintett kicsi csörgőt megfogta, de rövid idő elteltével kiejtette, majd nem foglalkozott vele. fejére borított kendő zavarta, nem nyúlt feléje. Összességében a teljesítményét 2-4 hónapos kor közé tette, kifejezett figyelemzavarral. Előírt néhány gyakorlatot, melyet napi 2-3 alkalommal 10-15 percig végezzünk, amikor Szabolcs nyugodt állapotban van.

Az EEG vizsgálat nem volt egyértelmű, de rosszullét hiányában negatívnak értékelték. Hallásvizsgálatot is írtak elő, amit később a Heim Pál kh-ban megejtettünk (nem találtak problémát - fülfelszúrás után).  Szemészeti vizsgálatot is írtak elő tompa látás kizárása miatt, amit ugyancsak a Heim Pál kh-ban végeztek el. Mindkét szemét +3-asnak mérték, de szemüveget nem tartottak szükségesnek.

A gyógytornász összeállított egy feladatsort a Katona-módszer feladataiból, amit betanított és közölte: Napi 6-szor fél órában meg kell tornáztatni Szabolcsot.
A betanított program a következő volt:
1. Forgatás hátáról hasára bal oldalon át 4 perc
2. Ülésbe húzódzkodás 4 perc
3. Forgatás hátról hasra jobb oldalon át 4 perc
4. Ülésbe rugaszkodás 3 perc
5. Forgatás hasról hátra bal oldalon át 4 perc
6. Asszisztált mászatás 4 perc
7. Fogatás hasról hátra jobb oldalon át 4 perc
8. Lebegő ültetés 3 perc
A gyerek az összes gyakorlat alatt üvöltött. Később a gyógytornászok (Dévényesek) elmondták, hogy a amiatt nem ment a feladat, mert még nem volt rá képes izommunkában és fejben sem. A lebegő ültetés pedig a gerincének még lehet, hogy ártott is.

 Az észlelt eltérések miatt a terápiáját megkezdték, a továbbiakban havi rendszerességgel meg kellett jelenjünk kontroll vizsgálaton. Genetikai, anyagcsere és koponya MR vizsgálatot terveztek be. A következő kontroll júliusban volt esedékes.

Valami nincs rendben ezzel a gyerekkel

2011.03.31. 21:54 - J család

2010 februárban volt egy körünk a kistarcsai Flór Ferenc kórházban tüdőgyulladás gyanújával. Akkor a gyereket megvizsgálták az eredmény heveny orr és garatgyulladás. Gyógyszert nem kaptunk. Javaslat bő folyadék, C-vitamin, orrcsepp és orrszívás. Sajnos valahol hiba került a gépezetbe, mert kb. ekkorra tesszük az első gennyes középfül-gyulladását, ami szinte jellegzetes tünetek nélkül lefolyt. Például nem kapkodott a füléhez és nem folyt a füle, sőt magas láza sem volt. Ekkor 6 hetesen 4860g volt a súlya.

Az előző posztban azt írtuk, hogy kb. három hónaposan vettük észre, hogy baj van. Ez így ebben a formában sajnos nem igaz. Inkább csak ekkor jutottunk el odáig, hogy el is higgyük.

Sajnos a gyerek nem csinálta azokat a dolgokat, amiket egy 3 hónapos gyereknek csinálnia kellene. Nem emelte a fejét rendesen, nem nyomta ki magát, nagyon sokat sírt, a gerince olyan volt mintha az izmai nem működnének jól és nem tartottak rajta sokat (mint később megtudtuk ez a hypoton izomzat), a végtagjai pedig nem hogy lazák nem voltak, hanem olyan feszesek, hogy nem lehetett őket kinyújtani. A nyaka elől lévő izmai hypotonok voltak a hátul lévők pedig feszesek. Ez a probléma okozhatta például azt is, hogy nem kapkodott a fájó füléhez.

A védőnőnek megmutattuk, és ő egyből átment a gyerekorvoshoz konzultálni. A gyerekorvos megvizsgálta a gyereket és azt mondta, hogy ezzel tovább kell menni fejlődésneurológiára. Ott helyben meg is írta a Margit kórházba a beutalót.  - Mellesleg megjegyzem, hogy elfelejtett utazási papírt adni (nem nagy összeg, de annyi kör alatt, amit ezekkel a bajokkal menni kell minden forint számít), és később is csak akkor adott, amikor Anyu kérte nyomatékosan. Azóta szó nélkül kapjuk. -

A dolog úgy alakult, hogy bejelentkeztünk ambuláns vizsgálatra, 2010 május közepére kaptunk időpontot. Egy nagyon tenyérbe mászó stílusú középkorú pökhendi doki - Hál' Isten azóta sem láttuk. - vizsgálta a legényt. A vizsgálat során volt koponya ultrahang, ami a szűk kutacs miatt nem volt értékelhető, illetve a jellegzetes fizikális vizsgálatok. Megvizsgálta, hogy kiválthatók-e még az újszülöttkori reflexek, illetve, hogy mit tud aktuálisan. A fejtartását ő is kórosnak ítélte, illetve az izmaiban lévő eltéréseket ő is rögtön észrevette. Első közelítésben nem ítélte a gyereket olyan súlyosnak, hogy be kelljen vele feküdni, de anya kérésére, mégis inkább a befekvést javasolta. (Apa ekkor még mindig nem akarta tudomásul venni, elhinni, hogy az ő egy szem kisfiával ilyesmi megtörténhet.)

2010 05 25-én kellett befeküdni és  29-ig folyamatos kivizsgálások zajlottak, de ez már a következő bejegyzés.

Így születtem

2011.03.29. 23:34 - J család

Címkék: dsgm korai fejlesztés dévény oxigénhiány tsmt hipotón izomzat pszichomotoros retardáció

Három gyerekünk született. Az első kettő teljesen egészséges és semmi fejlődésbeli gondunk nem volt velük. Az első Réka 2006-ban született a második Emese 2008-ban jött világra.

Szabolcsot 2009. 12. 25-én hozta a Jézuska 37. hétre 9/10-es APGAR-ral. A terhesség ideje alatt semmi probléma nem volt, minden vizsgálatnál rendben találták őt és anyát is. A 28. héten elkezdett kinyílni a méhszáj, de csak szigorú fekvésre voltunk ítélve, kórházba nem kellett menni. Azután 2009. 12. 25-én délután NST és orvosi vizsgálat után szóltak, hogy két ujjnyira nyitva van a méhszáj. Szülünk. (Fájás nélkül? -Mert nem volt.)

Szülés röviden:

-Előkészítés
-Burokrepesztés
-Indító injekció (Oxitocyn)
-Vajúdás
-Infúzió
-Kitolás
-pár óra küzdelem és megszületett a kis herceg. Szabolcs. 3140g és 53cm

A 9/10-es APGAR-t nem értjük, mert a gyerek születéskor olyan kék volt, mint egy szép nagy szilva. Mellesleg azért, mert a köldökzsinór a nyakára volt tekeredve, úgy, hogy lila nyomot hagyott még a kulcscsontján is. A Kórházban senki egy árva szóval sem jelezte, hogy ebből esetleg később baj lehet, és figyeljük jobban a gyereket. A zárójelentésen ez természetesen nem szerepelt, mint ahogyan a szülés meggyorsításához adott infúzió és injekció sem.

A kórházól hazamentünk, és örültünk, hogy két egészséges lány után egy egészséges fiunk született.

Az első néhány hónapban nem vettünk észre semmi különleges fejlődési problémát. Élte a csecsemők mindennapjait. Evett, aludt, evett, aludt, ...

Körülbelül 3 hónapos korában vettük észre, hogy nincs minden rendben, és ekkor indult meg a mi kis kálváriánk, amit a következő bejegyzésben  fogunk leírni.

 



süti beállítások módosítása